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Forum sur la maladie de Crohn
 
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 La Maison des MICI

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plume
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MessageSujet: La Maison des MICI   Mer 1 Aoû 2007 - 16:14

Bonjour à tous!

Je ne sais pas si vous êtes au courant mais l'AFA est en train de mettre sur pieds une Maison des MICI. Je trouve que l'idée est bonne et j'espère pouvoir aller y faire un tour dès qu'elle sera ouverte.

Les portes ouvertes auront lieu les 28 et 30 septembre 2007 (au moment de la 2è Journée des MICI).

En attendant, si ça vous intéresse, je vous mets un lien ci-dessous :

http://afa.asso.fr/divers/ACT07maisonMICI.htm

A bientôt
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Caelina
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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Jeu 2 Aoû 2007 - 0:29

Tu as bien fait d'en parler plume. Je trouve que c'est une bonne initiative mais je suis déçue que peu de choses soient faites au niveau des régions, on a pas tous les moyens d'aller passer les WE à Paris!

Enfin espérons que cela suivra dans quelques temps...

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Dim 9 Sep 2007 - 12:58

RAPPEL!
Les journées portes ouvertes auront lieu les 28 et 30 septembre 2007 de 11 h à 18 h. Si certains d'entre-vous peuvent y aller on attend votre rapport
Wink

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Lun 10 Sep 2007 - 9:14

De plus, la marraine de l'association (Clémentine Célarié) passera pour l'inauguration à 13h00 ....

A+
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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Ven 21 Sep 2007 - 17:17

Cool elle y va le 28 ou le 30??? car je vais aller à l'asso, donc tant que à faire......je vais essayer d'y aller au même temps que Clementine! (que je ne connais pas du tout du tout, j'ai pas d'idée qui elle est mise à part la marraine de l'asso!!!) elle va être surprise peut être de voir qq qui ne la connait pas????? cyclops
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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Lun 24 Sep 2007 - 12:24

Tu nous feras un petit rapport? Wink

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Lun 24 Sep 2007 - 14:43

cheers je viens de rentrer arpès avoir été reçu en visite à la maison ce matin!!
c'est très grand, super joli, le canal St Martin est fabouleux!

les locaux sont immenses et bien organisée! il y a des canapés, des fauteuils, même une cuisine pour prendre un thé!!!

génial!!
je vais être bénévole à l'accueil des malades tous les mardi après midi!!!

super!!!!!
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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Lun 24 Sep 2007 - 21:14

En effet elle a l'air bien! Dommage qu'il n'y en ait pas dans le sud Neutral

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Mar 25 Sep 2007 - 23:26

Alors Barbara, c'était aujourd'hui ta première journée de bénévolat? Racontes-nous!

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Mer 26 Sep 2007 - 11:38

jocolor geek bé non!! c'est la semaine prochaine!! ce vendredi il y a l'inauguration !!!
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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Mer 26 Sep 2007 - 17:23

Ok Wink

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Ven 28 Sep 2007 - 16:30

rose-rouge-ouvre me voilà de retour ! l'inauguration a été sympa mais il y avait trop trop de monde pour moi! cela me fatigue énormement!

j'ai vu et parlé avec Clementine Célarié, trop gentille! quelle élégance! je lui ai dit "merci" (dêtre notre marraine) et elle m'a fait un clin d'oeil et m'a repondu:"c'est moi qui vous remercie"

je ne suis pas restée longtemps au dejéuner car il y avait des quantités énormes de choses que je ne peux pas manger!!! tristounet


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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Ven 28 Sep 2007 - 22:18

Boude pas titi! Cependant tu as raison, les états généraux des jeunes par exemple c'était pour les moins de 30 ans Sad

Ces tranches d'âge imposées c'est un peu bête...

Enfin c'est cool que tu aies pu aller là-bas et j'espère vraiment que cette première Maison des MICI ne sera pas la dernière!

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Sam 29 Sep 2007 - 10:58

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Dim 30 Sep 2007 - 11:10

Coucou titi,

Rassure toi, les organisations avaient sans aucun doute beaucoup de choses à penser en cette journéee nationale. Il s'agit aussi de la première maison des MICI ...tout ne peut pas etre parfait !!
Chaque malade s'est peut etre senti un peu exclus .... trop de monde, manque de chaises (de canapé), collation adéquate, choix des personnes , etc ...
Ce qui a été favorisé est certainement l'aspect médiatisation qui a tourné autour de cette journée.
En ce qui concerne l'aspect "jeune" , je suis entièrement d'accord avec toi ... c'est une dénomination quelque peu hasardeuse .
il y a quelques temps existait en PACA un "Groupe Jeune" qui proposait de se retrouver autour d'activiités (randos, sorties, pique-nique, ...) diverses et variées afin de pouvoir dédramatiser la situation et discuter de sa maladie dans une ambiance plus détente.
Meme si l'appellation de "Groupe Jeune" avait été donné elle regroupait des malades entre 18 et 82 ans !!!! Tout ça pour dire que je ne pense pas que l'age soit un critère fondammental ....l'important est comment tu te sens dans ta tete et comment tu vis ta vie.
Il y a des jeunes vieux et des vieux jeunes .... l'age chiffré est bien peu de chose.
Je compte sur toi petite titi pour passer au délà de ses concepts de gros minet geek
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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Dim 30 Sep 2007 - 20:15

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Dim 30 Sep 2007 - 22:18

Et bien tu devrais y aller quand même! D'ailleurs qui pourrait penser que tu as plus de 35 ans?

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Lun 1 Oct 2007 - 11:58

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Lun 1 Oct 2007 - 12:10

Tout à fait d'accord avec toi... Peut-être pourrais-tu en parler en tant qu'hôtesse d'accueil à la Maison des MICI Wink

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Lun 1 Oct 2007 - 13:37

non


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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Lun 1 Oct 2007 - 15:33

Bonjour tout le monde.

J'ai trouvé ce site parce que j'ai cherché dans Google.
J'ai 35 ans. J'ai une MC assez grave, depuis + de 20 ans.

J'ai visité la maison des mci hier, et pis j'ai été à la conférence de samedi.
La maison est super belle! Elle est très grande et très agréable.
La conférence, c'était bien. Je suis comme titisurglace, j'ai presque le même âge que toi. Mais ça me derange pas qu'on parle des jeunes. j'aurais aimé avoir tout ça quand j'ai été malade dès le départ.
c'était bien. j'ai posé des questions apres aux docteurs.

Dans la maison, y a tout pour tout le monde:les jeunes et puis aussi pour les gens comme moi, et pour les plus vieux que moi.
J'ai dejo été aux ateliers de malades. Avant, c'etait à l'hopital St-antoine. maintenant, ça sera à la maison des mci. c'était interesan! Les animateur, c'était 2 hommes, qui étaient malades eux aussi. Mais ils sont benevoles, et puis, ils ont eu des formations pour faire ca. Ca ma beaucou aidé, et j'ai rencontré des malades en vrai, et donc, je me sens moin seul. j'avais beaucou de quesions et j'ai eu mes reponses.
j'ai aussi parle avec des bénévoles jeunes hier quand la maison été ouverte. c'est bien, parce qu'ils comprennent quand meme. et pi il save repondre.
une benevole m'a parle de la sofrologie. je vais essayer peutetre samedi. en plus, je peux meme venir avec mon mari si veut.
et pi, bientot je veux aller au truc dietetique. c'est bien.
je suis plutot contente, car j'ai trouver l'aide que j'avais besoin.
et pis je crois pas qu'on peut etre benevole qu'en on est dans le deni de la maladie. en tout cas, j'ai pas croisé de bénévole comme ca.
mon message est trop long.

helene
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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Lun 1 Oct 2007 - 16:50

Bonjour Hélène, je suis contente que tu nous aies trouvé par google Wink

C'est vraiment sympa que tu puisses avoir enfin l'aide que tu souhaites par le biais de la Maison des MICI. Et puis le mardi après-midi tu pourras peut-être rencontrer Titi à l'accueil, ça serait cool de rencontrer quelqu'un du forum!
Bon vous nous raconterez j'espère!

Et puis si tu as trouvé tout le soutien nécessaire là-bas n'hésites pas à nous faire quand même un coucou de temps en temps sur le forum Hélène Wink

A+

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Lun 1 Oct 2007 - 16:58

merci caelina.

je travaille tous les jours, donc je sais pas si je pourrais aller à la maison des mci dans la semainepour voir titisurglace. peutetre pendant mes vacances

j'ai trouvé ton site, quand j'ai cherché dans google : maison mici. et j'ai vu cet endroit.

je vais venir faire un coucou de temps en temps.

merci, je lisle site.
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Caelina
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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Lun 1 Oct 2007 - 17:01

Merci Hélène!

Bonne visite du site...

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MessageSujet: Re: La Maison des MICI   Jeu 4 Oct 2007 - 17:11

Titi un coup de gueule est un coup de gueule! Tu n'as pas à effacer tes messages! Tu as honte de ce que tu as écris?!

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