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 Etats généraux jeunes (75), vous y allez?

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Caelina
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MessageSujet: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Jeu 28 Juin 2007 - 18:29

Est-ce que quelqu'un parmis vous va participer aux états généraux des jeunes atteins de MICI à Paris les 7 et 8 juillet?

J'aimerais bien y aller mais pas seule, en plus ça fait un peu loin...

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caroline
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Ven 29 Juin 2007 - 9:54

oui j'y vais. Je pars vendredi vers 11h30.
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audrey236
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Ven 29 Juin 2007 - 10:54

Que veux dire Mici ??

Et aurais tu un lien ??
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Caelina
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Ven 29 Juin 2007 - 11:11

caroline a écrit:
oui j'y vais. Je pars vendredi vers 11h30.

Tu pars toute seule Caroline?

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Caelina
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Ven 29 Juin 2007 - 11:15

audrey236 a écrit:
Que veux dire Mici ??

Et aurais tu un lien ??


Les MICI sont les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (Chrohn et RCH). C'est la 4ème partie du forum Audrey, tout est expliqué!
Voici un lien vers le site de l'AFA:
http://www.afa.asso.fr/divers/ACT07jeunesMICI.htm

Par contre pour les inscriptions je pense que c'est trop tard...

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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Ven 29 Juin 2007 - 16:25

Oui j'y vais toute seule en train. je me suis dit que je ferai des rencontres sur place puisqu'on est logé ensemble dès le vendredi soir.
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Caelina
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Sam 30 Juin 2007 - 0:07

J'aurais du m'inscrire, j'ai réagit trop tard! Mais faut dire que je ne savais pas trop comment se passerait mes premiers jours avec l'injection d'Humira donc je n'avais rien prévu...
Dommage, tu nous diras comment c'était?

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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Dim 8 Juil 2007 - 23:23

Bonsoir,
Je viens de rentrer du WE "Etats généraux des jeunes". C'était très bien, bonne ambiance entre jeunes, nous avons beaucoup échangé en dehors des ateliers prévus. Beaucoup de similitudes dans nos parcours et malgré la maladie il est ressorti beaucoup de joie de vivre, d'humour et une furieuse en vie de vivre pleinement dans tous nos témoignages. ça fait du bien de se sentir moins seul de pouvoir partager ces expériences douloureuses que l'on n'ose pas ou très difficilement évoquer avec les proches non malades.
Il est prévu de renouveler ces états généraux l'année prochaine...nous espérons nous revoir et nous continuerons à communiquer grâce à internet.
Un dernier mot : week end très enrichissant.
à plus,
Caroline.
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Caelina
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Lun 9 Juil 2007 - 1:13

Super Caroline!

J'aimerais bien pouvoir y aller la prochaine fois, sauf qu'il faudrait qu'ils repoussent un peu la limite d'âge!
Je me doutais que ça serait un WE enrichissant, déjà la première journée nationale des MICI était bien organisée. Y es-tu allée? La prochaine aura lieu en septembre, nous pourrions nous retrouver là-bas?

Dommage que je n'ai même pas pensé à te dire de faire passer l'adresse du forum ce WE
scratch

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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Lun 9 Juil 2007 - 14:50

Pour la première journée nationale je suis allée le matin à Marseille. Conférence classique, explications sur l'intérêt d'un réseau mais pas (ou très peu) d'échange entre les malades.
J'ai un peu parlé de ce forum, on m'en a indiqué 2 autres. Peut-être qu'une personne du groupe fera un autre forum plus ciblé jeunes pour qu'on puisse continuer à communiquer.
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Caelina
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Lun 9 Juil 2007 - 20:44

Je suis allée aussi aux états généraux à Marseille, c'était un peu mieux l'après-midi, mais il n'y avait pas vraiment d'échanges (sauf dans les ateliers)...
Mais je regrette vraiment pour Paris car aborder des sujets entre jeunes c'est effectivement plus sympa. Disons que nous avons les mêmes soucis (études, travail, sexualité, faire un enfant...).

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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Mar 10 Juil 2007 - 2:03

Samedi matin il y a eu deux exposés présentés par des médecins dont un était "avoir un enfant" et les dangers des différents traitements lors de la grossesse ou de l'allaitement ont été évoqués. Il y aura un compte rendu des différents ateliers.
ils ne nous ont pas laissé beaucoup de temps pour nous inscrire. Lorsque j'ai eu le message, j'ai un peu hésité comme toi j'avais un peu peur d'y aller toute seule. Puis en réfléchissant bien, je me suis dit que ce serait tout de même intéressant. Mais j'ai laissé passer la date limite pour m'inscrire. Je me suis quand même inscrite en demandant confirmation si ce n'était pas trop tard et c'était bon. Donc j'ai failli ne pas y aller.
Je te communiquerai les infos concernant ce we à Paris.
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Caelina
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Mar 10 Juil 2007 - 23:33

Très volontier pour les infos, merci!

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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Mer 11 Juil 2007 - 22:46

J'ai reçu un message du directeur de l'afa. Il nous(jeunes partipants au WE) demande ce que nous souhaitons que l'afa organise à l'avenir pour les jeunes et ce que nous souhaitons qui soit amélioré dans notre quotidien de jeunes malades.
Alors si vous avez des souhaits dans ces domaines, n'hésitez pas, je lui ferai passer le message.
Il nous demande aussi l'autoristion de donner nos coordonées aux autres afin de continuer à communiquer, à cette occasion je ferai un peu la pub de ce forum.
Sinon je suis allée faire un tour sur le forum que l'on m'a indiqué: la crohnique. Ce forum est lié à l'association MICI VIDI VICI. Il est nettement plus ancien que ce forum donc presque 500 membres, je suis perdue, je le trouve moins clair et victime de son succès avec tout ce monde qu'on ne connaît. Alors pour l'instant, je continue à poster uniquement ici où je me sens plus à l'aise I love you .
à très vite
Caroline.
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Caelina
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Mer 11 Juil 2007 - 23:37

Pour l'AFA je vais réfléchir, j'avoue ne pas avoir d'idée précise sur le moment, mais ça va venir!
La "crohnique" je connais aussi et j'ai eu la même réaction que toi quand j'ai vu le nombre de membres inscrits (je suis un peu sauvage!) lol!

Je te remercie pour ta fidélité et pour ton intention de faire de la pub Wink

Bises.

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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Mer 4 Juin 2008 - 10:21

Bonjour bonjour,

j'aurai voulu savoir s'il y en avait parmi vous qui souhaiterait aller au 2èmes états généraux des jeunes à Paris, cette année les 5 et 6 juillet 2008 ?
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Caelina
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Mer 4 Juin 2008 - 16:20

J'aurais bien voulu Nono mais il ne veulent pas des trentenaires No

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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Mer 4 Juin 2008 - 20:20

Arf c'est vrai j'oubliai....c'est dommage!
surtout que je laisse une place!
Cette année, le même we, il y a les EG, la Japan Expo et le Tatto Art Fest!!
J'aurai aimé faire les 3, mais j'avoue que le fait d'être "obligé" de faire tous les ateliers et de bloquer ainsi le we, ca m'ennuie...
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Nono
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Jeu 19 Juin 2008 - 13:04

Up, je remonte le topic!

Alors, malgré le fait que certains d'entre vous aient dépassé l'âge limite (théorique Razz ) pour participer aux EGJ, si vous voulez vraiment y participer, n'hésitez pas à tenter de vous inscrire!
La deadline pour les inscriptions est le 21 juin, et il n'y a actuellement que 15 inscrits, pour 50 places!

Tentez votre chance!
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Greg
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Sam 21 Juin 2008 - 12:34

Je vous fabrique des fausses cartes d'identité avec photoshop.
Pas cher...un paquet de bountys par décénnie.

Greg démon

PS: y en a certains, ça va quand même leur couter des heures sup rire
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Caelina
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MessageSujet: Re: Etats généraux jeunes (75), vous y allez?   Sam 21 Juin 2008 - 23:37

Nono a écrit:
Up, je remonte le topic!

Alors, malgré le fait que certains d'entre vous aient dépassé l'âge limite (théorique Razz ) pour participer aux EGJ, si vous voulez vraiment y participer, n'hésitez pas à tenter de vous inscrire!
La deadline pour les inscriptions est le 21 juin, et il n'y a actuellement que 15 inscrits, pour 50 places!

Tentez votre chance!

Oups 15 inscrits ça ne fais pas beaucoup!!!

Je reviens de 3 jours à Paris ce soir donc trop tard pour l'inscription!
Mais de toute façon ça m'aurait gêné de faire un bouche trou pour éventuellement être refusée une prochaine fois...

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